O que você precisa saber sobre a esclerose lateral amiotrófica (ELA)

Temos visto várias matérias na imprensa e uma série de vídeos das mais diversas celebridades (e também pessoas comuns) recebendo um banho de água com gelo. Este desafio foi criado com o intuito de chamar a atenção da população para uma doença ainda muito pouco conhecida e que tem efeitos devastadores: a esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença neurológica degenerativa sem cura. Estima-se que a doença atinja cerca de 15 mil brasileiros. O diagnóstico da doença cai como um balde de água fria na vida das pessoas, que precisam contar com o apoio da família, dos amigos e dos médicos. Junto com a campanha, está sendo estimulada a doação de recursos para ajudar nas pesquisas de tratamento. 

A esclerose lateral amiotrófica danifica as células nervosas motoras do cérebro, tronco cerebral e da medula. Com isso, a capacidade de o cérebro controlar movimentos voluntários diminui progressivamente. O quadro tende a evoluir até a paralisia completa, inclusive dos músculos da fala, da deglutição e da respiração, e seus portadores, em geral, têm uma expectativa de vida de três a cinco anos após o diagnóstico da doença.

Ainda não se conhece a causa específica para a esclerose lateral amiotrófica, mas alguns pesquisadores acreditam que a utilização excessiva da musculatura favorece o mecanismo de degeneração das células nervosas motoras, por isso os atletas representariam a população de maior risco. O blog Glamour e Felicidade decidiu participar deste desafio e publicar esta entrevista com a Coordenadora do Serviço de Neurologia do Hospital Barra D’Or, dra. Elizabeth Batista, que respondeu a algumas perguntas sobre a doença:

1) O que é a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)?

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) ou doença de Lou Gehrig é uma doença degenerativa que causa morte dos neurônios motores de maneira crônica e rapidamente progressiva, determinando uma paralisia motora igualmente progressiva, de caráter irreversível. Em geral, o óbito ocorre em até cinco anos após o diagnóstico da doença. A incidência é de um a dois casos/100.000 pessoas por ano, com predominância no sexo masculino e idade média de início em torno dos 50 anos.

2) Quais os sintomas da ELA?

Os sintomas incluem fraqueza muscular, cãibras e miofasciculações (discretas contrações de fibras musculares, como se “a carne tremesse”). Surge progressivamente atrofia muscular com rigidez de movimentos dos membros superiores e inferiores, assim como acometimento da musculatura craniana representada por distúrbio da fonação, da deglutição e fraqueza da musculatura de língua.

3) Quais as causas da ELA?

As causas da ELA são multifatoriais. A morte do neurônio motor é caracterizada por dano na estrutura funcional da célula, seja por alterações do DNA ou por stress funcional (desequilíbrio entre acúmulos bioquímicos) ou necrose por agressão direta ao neurônio motor. Os fatores de risco relacionados à doença são distúrbios inflamatórios, exposição a agentes tóxicos e traumas físicos mecânicos, elétricos ou cirúrgicos. Em apenas cerca de 10% dos casos pode ter causa familiar (mutação genética).

4) Há como prevenir a doença?

Por tratar-se de uma doença de causas multifatoriais, ainda não foram estabelecidas formas de prevenção comprovadas.

5) Qual o tratamento para a ELA?

A ELA ainda é uma doença sem cura, porém existem pesquisas promissoras quanto à liberação de medicamentos que podem modificar ou retardar sua evolução natural aumentando a expectativa de vida. Algumas medicações ainda estão em fase de análise de eficácia, mas o inibidor da liberação do glutamato (aminoácido não essencial) já tem sua eficácia comprovada no retardo da doença. O tratamento dos sintomas da doença oferece melhora da qualidade de vida do paciente. Estão indicados medicamentos para sintomas depressivos e contrações musculares dolorosas, além de fisioterapia motora, respiratória e acompanhamento fonoaudiológico e nutricional.

6) Existe alguma relação entre a doença e a questão do balde de gelo?

Não há propriamente relação da doença com a água fria. A ideia do desafio do balde de gelo (ice bucket challenge) seria tentar fazer alusão ao impacto que esse diagnóstico causa ao indivíduo. O conhecimento de ser portador de uma doença degenerativa, com evolução rápida para o encarceramento e morte, provocaria um choque inicial tão arrepiante quanto um balde de água fria.